Кейти Прайс хвали сина си Харви, 22, докато споделя трик да запази спокойствието на „невероятното“ момче
Кейти Прайс не е лишена от постижения като известен бляскав модел, риалити телевизионна звезда, автор на бестселъри и бизнесдама. Но като толкова много майки, това, което наистина я озарява с гордост, е да говори за децата си – особено за Харви, на 22, който е постигнал толкова много, въпреки че се бори с много сложни заболявания, включително затруднено учене.
„Харви никога не престава да ме учудва и впечатлява“, казва Кейти, 46. „Рисунките му са невероятни, той има страхотни закачки, паметта му е невероятна, той свири на клавиатурата, без да чете музика, той е толкова добър със своя iPad и може да прави неща Дори не мога. Той е по-умен от мен в някои отношения. Той дори има световен рекорд на Гинес.“
Както 1,5 милиона души в Обединеното кралство, Харви има затруднения в ученето, което може да означава нужда от подкрепа при ежедневните дейности. Нивото на нуждите, което идва с умственото увреждане, може да варира. Някои може да се нуждаят от денонощна индивидуална грижа, за да бъдат в безопасност, докато други може да се нуждаят от помощ при специфични задачи като използване на обществен транспорт, управление на финанси, социално взаимодействие или регулиране на емоциите си.
причината за умствените затруднения на Харви не е ясна, но може да е свързана с някои от другите му състояния, които включват септооптична дисплазия (нарушение на ранното мозъчно развитие, което е причинило слепота), аутизъм и синдром на Прадер-Уили (рядко генетично заболяване което може да причини прекомерен апетит).
Кейти е говорила в миналото за поведенческите проблеми на Харви, които включват многократно удряне на главата му в стена, нахлуване в беда или нахлуване в хладилника. Победителят в Big Brother на знаменитостите казва, че да си майка на дете със сложни нужди означава да адаптираш целия си начин на живот, начина, по който общуваш и да си „много, много търпелив“.
„Не можеш да прибързваш с Харви като другите деца“, казва тя. „Трябва да му кажеш, преди да направиш нещо, предупреди го.“ Затрудненията в обучението и чувствителният слух на Харви означават, че той се тревожи от звука на прибори за хранене, затваряне на чекмеджета или блъскане на врати. В ресторантите Кейти моли персонала да постави салфетка на вратата, за да заглуши звука, и когато той се разстрои, тя го успокоява с шумове.
„Трябва да отида „хмм“ и след това да плясна с ръце, “, обяснява тя. „Хората трябва да си помислят „Какво прави тя?“, но това харесва Харви. Аз ще пляскам и той се смее. Така че това е нещо като утеха за него. Да имаш дете с обучителни затруднения води до значителен допълнителен натиск и стрес, казва Рейчъл Уилсън от Mencap.
„Да бъдеш родител на дете с обучителни затруднения може да бъде прекрасно и възнаграждаващо, но може да носи и предизвикателства. Чуваме за родители, които се чувстват тревожни, стресирани и постоянно загрижени за здравето и благосъстоянието на детето си. Може да им се наложи да жонглират с лекарски прегледи, терапевтични сесии и ежедневни грижи и може да се чувстват изолирани поради уникалните предизвикателства, пред които са изправени.
„Родителите трябва да се борят за децата си с умствени затруднения да получим адекватно здравеопазване, подходящо образование и много други неща, които приемаме за даденост. Разговорът с други родители, които разбират, може да бъде огромна помощ и бихме насърчили всеки, който се затруднява, да се свърже с нас.“
Кейти беше само на 24, когато роди Харви. На седем седмици той беше тестван за слепота, след като не успя да направи „социална усмивка“. Оттам нататък Кейти казва, че диагнозите са една след друга. „Винаги имаше много лекари, посещения в болница и след това различни часове, които провеждате за стимулиране, игрова терапия, речева терапия“, казва майката на пет деца.
„Тъй като Харви ми беше първият, имах няма с какво да го сравня, но бих забелязал други бебета на неговата възраст и колко изоставаше. Разбрах по звуците, които издаваше, и той никога не каза „мама“. Никой от приятелите ми нямаше деца с умствени затруднения, така че беше самотно място, но искам другите хора да знаят, че не си сам. Има много хора в нашата ситуация и толкова много благотворителни организации.”
Въпреки предизвикателствата, пред които е изправена Кейти, тя е философска за това да има дете със сложни нужди. „Винаги съм била майчински човек и съм искала да се грижа, така че вярвам, че очевидно ми е писано да имам Харви. Справих се с това наистина добре и имах добра подкрепа от семейството.“
Кейти, която казва, че грижите за Харви са я вдъхновили да се обучи като парамедик, е наистина доволна от медицинските грижи, които Харви е получил , казвайки, че е „на място“.
Той има медицинска сестра с умствени увреждания, обучена специално да разбира как да общува с него и да прави разумни корекции, докато неговият паспорт с увреждания в обучението обяснява на медицинския персонал как да общуват и какво улеснява нещата за него. Притеснително е, че Mencap казва, че не всеки с умствени увреждания получава медицинската помощ, от която се нуждае. Само една четвърт в Англия са включени в регистъра на техния личен лекар със затруднения в ученето, което им позволява да имат достъп до годишен здравен преглед и да получат приоритет за Covid или ваксини срещу грип.
А мъжете с увреждания в ученето умират средно 20 години по-рано отколкото хората без такъв. Това може да се дължи на това, че не получават подкрепата, от която се нуждаят в медицински ситуации, или жизненоважните социални грижи, от които се нуждаят. Mencap е чувал за случаи на хора, които смятат, че техните затруднения в ученето им пречат да бъдат диагностицирани или лекувани за тяхното медицинско състояние, тъй като им е било трудно да формулират симптомите си или са смятали, че медицинските специалисти не са ги взели на сериозно.
Благотворителната организация призовава всички политически партии да се ангажират да се справят с тези неравнопоставености в здравеопазването, като гарантират, че повече хора с обучителни затруднения са в регистъра на общопрактикуващите лекари с обучителни увреждания и обучават и задържат повече медицински сестри с обучителни затруднения. Условията на Харви означават, че прости здравословни проблеми могат да ескалират. През юли 2020 г. той попадна в интензивно отделение с висока температура и затруднено дишане.
„Беше доста плашещо, защото никой не знаеше какво не е наред с него“, спомня си Кейти. Имаше и опасения, когато Харви хвана Covid, тъй като доказателствата показват, че хората с умствени затруднения са шест пъти по-застрашени от смърт от вируса, отколкото общото население. Въпреки предизвикателствата, пред които е изправен Харви, той не позволява на умствените си затруднения да попречат на пълноценния живот и се радва на хобита като печене, рисуване и плуване. Той е постигнал страхотни неща, от овациите му, след като свири на клавиатурата на Autism’s Got Talent, до спечелването на Световния рекорд на Гинес за начертаване на най-дългия влак от 21 метра. Кейти казва, че за съжаление все още има стигма около хората с умствени увреждания.
„През цялото време ни тролят [заради уврежданията на Харви]. Това е отвратително, защото ако хората са срещали Харви, той е толкова добре възпитан, забавен човек. Кейти обаче се надява, че нагласите на обществото се променят. „Поради социалните медии има много по-голяма осведоменост относно обучителните затруднения и хората по телевизията говорят за това“, казва тя. „Мисля, че навремето беше скрит.“
Кейти е права, че хората виждат повече известни личности с обучителни увреждания, отколкото в миналото. Моделът Ели Голдщайн влезе в историята като първият модел от корицата на Vogue със синдром на Даун, водещият на CBeebies Джордж Уебстър има BAFTA, а актьорът от Line of Duty Томи Джесъп беше първият човек със синдром на Даун, участвал в драма на BBC в праймтайма. Заедно с Харви, тези знаменитости са посланици на Mythbuster за Mencap и подкрепят Седмицата на учебните затруднения, разбиват погрешни схващания и повишават осведомеността за нещата, които хората с умствени затруднения могат да постигнат с правилната подкрепа.
Кейти казва: „Никога не подценявайте хора само защото имат затруднения в ученето, защото са много по-умни от нас. Толкова се гордея с него и други хора като Харви. Никога не съм се съмнявал, че Харви няма да може да направи това или всичко онова, защото той продължава да ме учудва по различни начини.“
Харви и Кейти Прайс подкрепят Do на Mencap виждаш ме? кампания за Седмицата на обучителните затруднения. Научете повече на уебсайта им тук.
